Wie war es, in einer Bubble zu leben? Für David Vetter, einen Jungen aus Texas, war eine Plastikblase die ganze Welt.
David wurde am 21. September 1971 mit Severe Combined Immunodeficiency Disorder (SCID) geboren und musste von seiner Geburt bis zu seinem Tod im Alter von 12 Jahren in einer speziell entwickelten sterilen Plastikblase leben
David war nicht das erste Kind in der Familie, das mit SCID (aka Alimphozytose, aka Glanzmann-Riniker-Syndrom, aka schwerer kombinierter Immundefekt, aka thymische Alimphoplasie) geboren wurde. Auch der erste Sohn von Carol Ann und David J. Vetter starb im Säuglingsalter an dieser Krankheit.
Der Gendefekt stört die Thymusdrüse, was dazu führt, dass bei dem geborenen Kind keine (oder fast keine) T-Lymphozyten und B-Lymphozyten vorhanden sind, aber nicht arbeiten. Diese Krankheit tritt mit einer Wahrscheinlichkeit von 1:100.000 bei Neugeborenen auf (bei Navajo- und Apachen-Indianern liegt die Rate bei 1:2.500). Wenn jedoch ein Junge mit der Krankheit geboren wird, besteht eine 50-prozentige Chance, dass der nächste Junge ebenfalls erkrankt.
Als Carol Ann erfuhr, dass sie mit ihrem zweiten Jungen schwanger war, sagten ihr die Ärzte, dass die Chance, dass ihr Sohn mit SCID geboren wird, bei eins zu zwei liegt - eine Krankheit, die nur Jungen betrifft. Die Vetters weigerten sich, eine Abtreibung vorzunehmen.
Zumal die Ärzte am Baylor College of Medicine den Eltern versicherten, dass es im Falle einer Erkrankung möglich wäre, den Jungen vor einer Knochenmarktransplantation in eine sterile Box zu legen. Die potentielle Spenderin war seine Schwester Katherine. Offenbar haben sie sich deshalb entschlossen, doch noch einen Erben zu gebären. Aus irgendeinem Grund hat niemand daran gedacht, was passieren würde, wenn das Knochenmark nicht passen würde
Das Baby wurde geboren, aber das Knochenmark passte nicht. Der Junge wurde dem Leben in einer sterilen Blase überlassen. Er wurde mit desinfiziertem Weihwasser getauft und blieb ein Dutzend Jahre lang, fast bis zu seinem Tod, inhaftiert.
Vor dem Eintritt in Davids sterilen Kokon wurden Wasser, Luft, Nahrung, Windeln und Kleidung sorgfältig desinfiziert.
David selbst wurde ausschließlich mit speziellen Kunststoffhandschuhen berührt, die in die Blasenwand eingelassen waren.
Spielzeuge, Bücher und andere Gegenstände wurden von kleinsten Klebstoff- und Etikettenresten gereinigt, dann in eine mit Ethylenoxid gefüllte Kammer gelegt und dort vier Stunden lang bei 60 °C bebrütet, danach wurden sie 1-7 Tage lang belüftet.
Im Alter von vier Jahren wurde David die Blase mit einer Spritze durchstochen, die jemand vergessen hatte, und er musste über die Keime und die tödlichen Gefahren aufgeklärt werden.
Interessanterweise wurden die ethischen Fragen des Prozesses von den Ärzten einmal, im Jahr 1975, angesprochen. Zu dieser Zeit fand eine Versammlung statt, bei der John Montgomery sagte, dass er, wenn er die Möglichkeit hätte, ein ähnliches Projekt noch einmal mit einem anderen Kind durchführen würde.
Als David sechs Jahre alt wurde, fertigten NASA-Spezialisten dem Jungen einen Gehanzug an.
Obwohl der Prozess des Anlegens des Raumanzugs schwierig war, war er es sowohl für David als auch für seine Mutter wert, die ihren Sohn am 29. Juli 1977 zum ersten Mal in den Armen halten konnte.
Jedenfalls machte das Kind erst im Alter von sechs Jahren mehr als sechs Schritte in eine Richtung. Und die NASA veröffentlichte einen ausführlichen Artikel über die Erfahrungen beim Bau eines Baby-Raumanzugs. Am Ende hat er den Raumanzug nur sechsmal benutzt.
In den frühen 80er Jahren wurde das Thema, dass das Experiment zu teuer sei (über 1,3 Millionen Dollar) und es keine Hoffnung gebe, von der US-Regierung aufgegriffen.
Sie setzten neue Ärzte ein, die vorschlugen, den Jungen mit Gammaglobulin und Antibiotika vollzupumpen, was zu dieser Zeit den sicheren Tod bedeutete. Die Eltern weigerten sich strikt, und dann verbrachte das Team drei Jahre damit, die Eltern davon zu überzeugen, einer Knochenmarktransplantation zuzustimmen - alles von derselben Schwester.
Es stellte sich heraus, dass die Operation ein Todesurteil war. Im Knochenmark von Davids Schwester schlummerte das Epstein-Barr-Virus. Die, wie der spätere Nobelpreisträger Harald zur Hausen schon damals feststellte, Mononukleose und das Burkitt-Lymphom verursacht. Ja, fast jeder hat dieses Virus, aber fast jeder wird von einem Immunsystem erdrückt, das das Baby nicht hatte.
Der Junge entwickelte Mononukleose und musste aus seiner Blase entfernt werden. Zum ersten Mal seit 12 Jahren berührte seine Mutter ihren Sohn, und der Junge fragte sofort nach der Coca-Cola, von der er sein ganzes Leben lang geträumt hatte. Es wurde die Diagnose Burkitt-Lymphom gestellt, es folgten Koma, Tod und die Scheidung der Eltern.
Davids persönliche Psychologin und beste Freundin Mary Murphy durfte den auf seinen Wunsch hin geschriebenen "wahren Bericht über sein Leben" nie veröffentlichen. Und auf seinen Grabstein schrieb man die rührenden Worte: "Er hat die Welt nicht berührt, aber die Welt wurde von ihm berührt." Davids Leben war das Thema der Filmkomödie "The Bubble Boy", in der alles gut ausgeht.
Es ist 40 Jahre her, dass David geboren wurde. Kinder mit SCID führen heute ein normales Leben, dank der Therapien, die zum Teil durch Davids eigene Blutzellen ermöglicht wurden.
Seine einzigartige DNA half bei der Identifizierung des spezifischen Gens, das Immundefizienz verursacht, was zur Einführung eines obligatorischen Tests für Neugeborene führte.
Quelle:lifter.com
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